În semn de solidaritate cu persoanele diagnosticate cu Boala Duchenne din România și din întreaga lume, Catedrala Mitropolitană „Adormirea Maicii Domnului” din Cluj-Napoca a fost iluminată în roșu, ieri, 7 septembrie 2022, începând cu ora 20:30.
„Ziua Mondială a Conştientizării Duchenne” este marcată, din 2014, pentru a atrage atenţia asupra urgenţei găsirii unui tratament eficient şi a realizării unor servicii specializate pentru distrofia musculară Duchenne, boală genetică cauzată de o mutație, sau o modificare, la nivelul genei care codifică distrofina (proteină prezentă în fiecare fibră musculară din organism, care acționează ca un „absorbant de șoc” și permite mușchilor să se contracteze și să se relaxeze fără a suferi leziuni; fără distrofină, mușchii nu pot funcționa și nu se pot repara în mod adecvat); a fost aleasă data de 7 septembrie (7/9) cu referire la cei 79 de exoni ai genei Duchenne
Tema aleasă pentru acest an este „Femeile și Duchenne”, femeile fiind în centrul atenției campaniei întrucât, printre altele, sunt adesea îngrijitorii primari, pot fi purtătoare cu sau fără simptome ale genei mutante și au un rol deosebit de important în domeniul Duchenne la nivel mondial, în cercetare și advocacy.
Palatul Cotroceni dar și Palatul Victoria din București au fost iluminate în roşu miercuri seară, marcând, pentru al treilea an consecutiv, Ziua Mondială a Conştientizării Bolii Duchenne, demers început în 2020, prin care cele două instituții s-au alăturat campaniei de sensibilizare globală cu privire la această afecţiune.
„Suntem alături de copiii și tinerii diagnosticați cu boala Duchenne, de familiile acestora, precum și de profesioniștii din sănătate dedicați îngrijirii lor, prin acest gest simbolic al iluminării în roșu a Palatului Victoria. Impactul acestei afecțiuni multi-sistemice asupra vieții pacienților și aparținătorilor este covârșitor. Lupta lor zilnică pentru viață ne responsabilizează. Prin Programul naţional de tratament pentru boli rare, la nivel de Guvern, dorim să contribuim la îmbunătățirea calității vieții bolnavilor de Duchenne, asigurându-le accesul la terapii specializate”, a afirmat premierul Nicolae-Ionel Ciucă, într-un comunicat de presă afișat pe pagina oficială a guvernului.
