A fost lansat un nou site dedicat comunității persoanelor cu hemofilie din România. Site-ul www.desprehemofilie.ro, dezvoltat de Roche România, se adresează copiilor și adulților cu hemofilie, precum și oamenilor din mediul acestora, care își doresc să fie informați cu privire la această afecțiune hematologică.
Hemofilia este o boală cu impact major asupra calității vieții pacienților ca urmare a multiplelor restricții, a apariției complicațiilor și a stigmatizării sociale. Informațiile din acest site sunt menite să ajute persoanele cu hemofilie să gestioneze mai bine manifestările acestei boli. Site-ul conține explicații științifice despre hemofilie, simptomele și tratamentul aferent, sfaturi despre gestionarea episoadelor de sângerări, precum și activități recomandate persoanelor cu hemofilie pentru o stare de sănătate bună și un stil de viață sănătos.
„Atât persoana cu hemofilie, cât și toți cei implicați în viața sa, familia, prietenii, trebuie să înțeleagă ce este această afecțiune. Cu respectarea recomandărilor medicilor specialiști, persoanele cu hemofilie pot să aibă o viață socială activă. Sub îndrumarea medicului curant, activități fizice precum înotul, tenisul de masă sau drumețiile în natură sunt recomandate chiar și persoanelor cu formă severă de hemofilie, deoarece o stare bună de sănătate a articulațiilor și mușchilor reduce riscul de apariție a hemoragiilor spontane”, declară, într-un comunicat, Valentin Brabete, Asociația Națională a Hemofilicilor Din România (ANHR).
„Hemofilia este o boală complexă, iar gestionarea manifestărilor acesteia poate părea dificilă. Cu toate acestea, o informare corespunzătoare poate ajuta persoanele care suferă de această boală să poată avea o viață socială împlinită și normală. Dacă pacienții și familiile acestora urmează indicațiile medicului curant încă de la momentul diagnosticului și se informează din surse de încredere, pot gestiona mai bine particularitățile și restricțiile acestei bolii. O mai bună înțelegere a bolii permite pacienților să se bucure de hobby-uri, activități în aer liber sau sport, în limitele permise de severitatea bolii și sfatul medicului”, declară, conform aceluiași document, dr. Ciprian Tomuleasa, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță”, Cluj-Napoca.
În secțiunea dedicată copiilor cu hemofilie, tinerii vizitatori ai site-ului pot afla într-un mod simplu și prietenos ce înseamnă hemofilia și cum pot avea o copilărie și o viață socială normală pentru vârsta lor. Aceștia vor fi ghidați prin secțiunile dedicate lor de către Emilian, un băiat de 10 ani, cu hemofilie, care oferă sfaturi valoroase despre activitățile zilnice pe care le pot desfășura copiii cu această boală, dar și jocuri și video-uri cu aventurile lui. Copiii pot descărca e-book-ul sub formă de bandă desenată „Aventurile lui Emilian”, unde pot citi cum pot lega prietenii, cum să treacă peste o leziune și cum să practice anumite activități sportive în siguranță.
„Un diagnostic de hemofilie creează, adesea, părinților o stare de anxietate sau de teamă, ceea ce poate duce la limitarea activităților copiilor. Copiii cu hemofilie nu trebuie să fie privați de bucuriile de zi cu zi, în pofida restricțiilor de care trebuie să țină seamă. Activitățile recreative și în aer liber, desfășurate împreună cu alți copii de vârsta lor, ajută la o dezvoltare psihosocială armonioasă și la creșterea încrederii în forțele proprii. În plus, cu ajutorul informațiilor din acest site copiii pot învăța cum să explice celorlalți manifestările bolii, ceea ce ajută la creșterea conștientizării și eliminarea miturilor din jurul acestei maladii”, declară Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie (ARH).
Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit datelor Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, aproximativ 1.000 de persoane care suferă de hemofilie se află sub tratament în cadrul programul național de hemofilie și talasemie.
